Escena 1:
El otro día los devenires de internet me llevaron a descubrir un blog muy interesante. Allí encontré una historia que me resultó impactante y que quiero contar muy resumidamente acá.
La vida de Elena Desserich era la de cualquier niña normal de 5 años. Esto es, hasta que fue diagnosticada a esa temprana edad con una variedad terminal de cáncer cerebral que le daba una expectativa de vida de apenas 135 días. Después de unos días de mantenerlo en secreto, sus padres decidieron contarñe a la pequeña sobre su enfermedad y su pronóstico.
Desde ese momento, Elena empezó intentar vivir una vida entera en poco más de cuatro meses. Armó una lista de deseos e intentó hacer aquellas cosas que soñaba. Pero de a poco el avance de su enfermedad iba limitando más y más su capacidad para moverse. Desde aquí cito el post de Kurioso:
“Con el paso del tiempo iba perdiendo sensibilidad y movilidad en distintas partes de su cuerpo, incluido el habla, con lo que las actividades más físicas de su lista de deseos pasaban a un segundo plano. Sus manos fueron las últimas en desobedecer a su maltrecho cerebro; por lo que entonces se dedicó a pintar, a pintar,… y a escribir. Su pasión fue siempre alentada por sus padres.
Elena jugó a ser inmortal para su familia, dibujando y escribiendo cartas para su hermana pequeña, Gracie y así jugar a ser la sempiterna mayor. Todo ello meditado en la soledad del enfermo que se sabe terminal. Jugando a construir un baúl de emociones futuras para velar por el cariño eterno de su familia. Sabía cómo tenía que vivir y quería dejarlo claro.
Los últimos nueve meses de vida (al final sobrevivió 255 días) los dedicó a buscar los escondites perfectos para sus mensajes personales. Para su padre en un antiguo maletín; para su madre en un bolsillo perdido de su mochila favorita… para su hermana en rincones del cuarto de juegos. Pero también buscó escondrijos insospechados para que el ‘diálogo’ fuera sorprendente: fondos de plato de la olvidada vajilla china, páginas de libros abandonados en la biblioteca, una carátula de un CD obsoleto, etc…Elena murió en agosto de 2007. No sin antes cumplir su último deseo. Poder bailar con su padre. El último día, con la lucidez de un científico atrapado en la cárcel de un cuerpo muerto, padre e hija se fundieron en un hermoso momento:
“Tuvimos nuestro baile y siempre será el último y probablemente el mejor recuerdo que guarde de ella […] aunque había muchas cosas que ella quería hacer ese último día…” Keith Desserich, padre de Elena
Tras su muerte y conforme pasaba el tiempo, la memoria de sus indelebles recuerdos iba cristalizando. Hasta que Elena volvió:
“Estábamos moviendo unas cajas olvidadas y entre algunos de los libros se desprendió una pequeña nota […] Cada vez que encuentro y leo uno de sus mensajes es como sentir un pequeño abrazo de mi pequeña..” Brooke Desserich, madre de Elena.
Sus padres han editado un libro con todos los dibujos menos personales, recopilados hasta hoy , cuyos fondos íntegros -repito íntegros- se destinarán a la lucha contra el cáncer infantil. Podéis comprarlo aquí.”
Escena 2:
Conozco a Bruce Feiler y su familia hace muchos años. Siempre supe que eran gente extraordinaria, es sólo que no sabía cuánto lo eran.
Las hijas gemelas de Bruce y Linda tenían apenas tres años cuando él fue diagnosticado. Tenía una variedad muy rara de cáncer óseo en su fémur de bastante mal pronóstico. Bruce decidió dar pelea.
Mientras luchaba por vivir soportando durísimas sesiones de quimioterapia, empezó a pensar en un mundo sin él. Pensó que no sentía reproches por la vida que había vivido y que estaba en paz consigo mismo. Pensó que Linda, su esposa, era una mujer con una fuerza impresionante que encontraría la manera de salir adelante y recomponerse. Y pensó también en esas dos chiquitas, que tal vez deberían crecer sin su papá.
Bruce es un gran escritor, autor de varios libros que han sido éxitos editoriales a nivel mundial. Durante su pelea con el cáncer, nos envió a sus amigos notas periódicas en que nos contaba las idas y vueltas de ese enfrentamiento desigual. Todas ellas son de una lucidez y un sentimiento profundamente conmovedores. A través de esas notas, Bruce nos enseñó acerca de la vida, de la muerte, de la trascendencia y la fortaleza del espíritu humano.
La semana pasada se lanzó en Estados Unidos su nuevo libro: «El consejo de papis: mis hijas, mi enfermedad y los hombres que podrían ser yo». Allí, Bruce cuenta cómo decidió pedir a seis amigos de áreas muy disímiles de su vida que asuman, cada uno, un rol en la crianza y educación de sus hijas. Pueden leer más al respecto acá (en inglés).
Él escribió a sus amigos: “Yo creo que mis hijas tendrán montones de oportunidades en su vida. Tendrán una familia que las ame. Tendrán hogares donde sean bien recibidas. Se tendrán una a la otra. Pero es posible que no me tengan a mí. ¿Me ayudarías a ser su papá?».
Felizmente, Bruce salió airoso. Después de más de un año, no hay signos de cáncer en su cuerpo, aunque las huellas en su pierna y en su corazón sin duda lo acompañarán de por vida. Los vínculos de amistad, redescubiertos y fortalecidos por el «consejo de papis» también.
Todavía no pude hacerme de una copia del libro pero no puedo esperar a leerlo. Nada me impresiona más del espíritu humano que la capacidad que tienen algunos pocos de hacer de una desgracia la oportunidad para crecer ellos mismos e iluminar a quienes los rodeamos.
Escena 3:
Los Bilinkis somos una familia muy pequeñita. No hay otros que un puñado de parientes aquí en Argentina y en los días anteriores a internet era imposible saber si en otros países existirían otros. Por eso para mí fue una alegría cuando descubrí a Mikhail Bilinkis.
Lo encontré una vez hace unos 10 años buscando en Yahoo. Tuve que agotar mi creatividad para conseguir su dirección de mail. Le mandé un mensaje y esperé ansioso a ver si alguien del otro lado, otro Bilinkis, lo respondía.
¡Me contestó! Vivía en Moscú. Tenía casi mi misma edad y se dedicaba a cosas parecidas. Recién salido de una vida en el régimen comunista, teníamos tanto que contarnos sobre nuestros respectivos extremos del mundo.
Años después, ya con Facebook de por medio, nos conocimos las caras en fotos, vimos a nuestros hijos, compartimos nuestros proyectos. Yo comenté en su Livejournal y él en mi blog. Alguna vez especulamos con un viaje donde finalmente conocernos las caras. Yo lo invité a que venga a la Argentina y había planeado venir en abril del 2009 pero debió cancelar su viaje por la crisis financiera que afectó su trabajo.
No pudo ser. El viernes pasado recibí un email de Natasha Khrabrova. Podría haberlo borrado pensando que era spam. El mail me contaba que unas horas antes, a los 35 años, Mika, el «Bilinkis ruso» se murió de repente.
Me quedé shockeado con la noticia. Natalia me daba un número de teléfono y en minutos me encontré a mi mismo hablando al otro lado del planeta con una mujer rusa que apenas hablaba inglés y tenía la voz quebrada por el dolor, emocionado y sorprendido por haber sido una de las primeras personas a las que ella quiso contárselo. «Vos eras muy importante para él», me dijo.
Muchos dicen que las redes sociales «deshumanizan los vínculos»… Y sin embargo su pared en FB me pareció el lugar más natural para dejarle mi despedida y mi tristeza a este buen amigo al que nunca conocí. Lo voy a extrañar…
